Nasjonalforeningen for folkehelsens prinsipprogram på demensområdet

Nasjonalforeningen for folkehelsen arbeider for at samfunnet skal legge forholdene til rette for at personer med demens og deres pårørende skal få et godt liv. Prinsipprogrammet viser hva vi mener er nødvendig for at dette målet skal nåes.

Demens er forårsaket av sykdom i hjernen som fører til varig svekkelse av hjernens funksjonsevne. Sykdommen utvikler seg gradvis. Det finnes flere ulike typer demens, hvorav Alzheimer er den mest vanlige. De tidligste tegnene på demens er blant annet problemer med å utføre vanlige oppgaver, hukommelsestap, språkproblemer, desorientering. Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil den syke ha behov for stadig mer hjelp og omsorg. Ved langtkommen demens er kontinuerlig tilsyn og pleie helt nødvendig. Demenssyke må få ivaretatt sin verdighet igjennom alle faser av sykdommen.

I Norge er om lag 71 000 rammet av demens, og minst 350 000 er pårørende til noen med demens. Antallet personer med demens vil bli fordoblet innen 2040 om ikke aktive forebyggende tiltak blir tatt i bruk i denne perioden.

Nasjonalforeningen for folkehelsens handlingsprogram for perioden 2010-2014, har tre mål knyttet til demensarbeidet:

  1. Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bidra til at færre blir rammet av demens, og at personer med demens og deres pårørende skal få informasjon om hvordan leve et best mulig liv med demens.
  2. Nasjonalforeningen for folkehelsen vil bidra til demensforskning slik at en innen 10 år kan gi sikre råd om forebygging og behandling av demenssykdommene.
  3. Nasjonalforeningen for folkehelsen vil påvirke myndighetene slik at personer med demens og deres pårørende skal kunne leve et best mulig liv.


Nasjonalforeningen for folkehelsen prinsipprogram er basert på handlingsprogrammets målsetninger, og viser hva vi mener er nødvendige tiltak for å oppnå disse målene.

Demensomsorgen må i hovedsak være ansvaret til den enkelte kommune, men frivillige organisasjoner kan være viktige ressurser og bidragsytere i tillegg til det offentlige tjenestetilbudet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen mener at det må forskes mer på demens, dens årsaker, behandling og omsorg. Dette bør være et offentlig prioritert forskningsfelt i Norge.


1)    Diagnose og behandling
Bare halvparten av dem som har demens, har fått en diagnose. Demens utvikler seg gradvis. Mange lever i lang tid med begynnende demenssymptomer, og både den det gjelder og pårørende kan tenkes å ville bortforklare eller skjule symptomene. Å få en diagnose så tidlig som mulig, er viktig. En demensdiagnose vil utelukke andre mulige årsaker til symptomene, og er det første steget mot hjelp og mulighet til å planlegge fremtiden. Utredningen starter hos fastlegen i samarbeid med demensteamet, og om nødvendig skal man henvises videre til spesialisthelsetjenesten.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Diagnostisering skal skje så tidlig som mulig
  • Pårørendes bekymringsmeldinger må tas på alvor
  • Pårørende skal involveres i, og informeres om, utredningsprosessen
  • Personer med demens skal få individuelt tilpasset behandling, og tilgjengelig medisinsk behandling skal prøves ut.


2)    Informasjon
Demens fører til stor usikkerhet, både for dem som rammes, og for pårørende. Informasjon og kunnskap om sykdommen er derfor meget viktig for å takle de utfordringene som kommer i kjølvannet av diagnosen. Personer som har demens/demenssymptomer og deres pårørende må få god og tilpasset informasjon gjennom hele sykdomsforløpet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle som er berørt av demens, skal få informasjon om sykdommen, sine rettigheter, kommunens tilbud, muligheter til/steder å innhente mer informasjon og veiledning.
  • Det må gis informasjon om betydningen kosthold og fysisk aktivitet kan ha for å bremse utviklingen av sykdommen.
  • Pleie- og omsorgstjenesten i kommunen må ha klare rutiner for gjensidig informasjonsutveksling med personen med demens og dens pårørende, for å gi best mulig individuell pleie og omsorg.
  • Yngre personer med demens og deres pårørende er i en spesiell situasjon. Pårørende som er barn og ungdom, må få informasjon og oppfølging tilpasset sitt modenhetsnivå.
  • Alle kommuner må gi tilbud om pårørendeskoler og samtalegrupper, gjerne i samarbeid med Nasjonalforeningens lokallag.


3)    Demensteam/demenskoordinator
Demenssykdommer krever en tverrfaglig sammensatt omsorgs- og behandlingskjede. Et demensteam er en tverrfaglig gruppe helsepersonell i kommunehelsetjenesten som har ansvaret for utredning av personer ved mistanke om demens, og oppfølging av personer med demens og deres pårørende. Demenskoordinatoren kan ha en selvstendig stilling eller inngå i demensteamet. Det er en forutsetning at demensteamene/demenskoordinatoren samarbeider med fastlegene. Demensteamet/demenskoordinatoren skal være en viktig støtte og hjelp til dem som har demens og deres pårørende.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle kommuner må ha tilbud om demensteam og demenskoordinator.
  • Det bør utvikles en standard for hvem et demensteam skal bestå av og hvilke ansvarsområder og arbeidsoppgaver det skal ha.
  • Demensteamet skal ha oversikt over, og informere om, det kommunale tjenestetilbudet.
  • Demensteamet skal være tilgjengelig for henvendelser fra pårørende og/eller de som mistenker at de har fått demens, og som ikke har fått en diagnose.
  • Demensteamet skal tilby jevnlig kontakt med personer med demens og deres pårørende gjennom hele sykdomsforløpet.


4)    Tiltak i hjemmet
Om lag 35 000 personer med demens bor hjemme. De fleste ønsker å bo hjemme så lenge som mulig. Sykdommens natur gjør at man før eller senere vil ha behov for hjelpetiltak i hjemmet, for at man skal kunne fortsette å bo hjemme. Problemene kan variere fra dag til dag og i løpet av døgnet, og krever individuelle løsninger. Det finnes en rekke teknologiske hjelpemidler som kan lette hverdagen for både personer med demens og deres pårørende.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Personer med demens og deres pårørende må få jevnlige behovskartlegginger og iverksetting av nødvendige tiltak.
  • Kommunen må tilby, og informere om, et variert og fleksibelt sett med tjenester. Dette må inkludere dagaktiviteter i hjemmet eller på dagsenter, hjemmetjenester, støttekontakt, avlastning, tilpassing av bolig og så videre.
  • Hjemmetjenestene må legges opp slik at personer med demens får et begrenset antall faste hjelpere å forholde seg til.
  • Alle må få tilgang på teknologiske hjelpemidler uavhengig av ressurser og bosted.  Teknologiske hjelpemidler, inkludert GPS, skal tilbys på hjelpemiddelsentralen.


5)    Dagaktivitetstilbud
Et viktig tiltak for personer med demens er dagaktivitetstilbud. Kvalitetssikrede dagaktiviteter tar vare på og stimulerer den friske delen av hjernen og øker livskvaliteten. Dette kan være med på å utsette progresjon i sykdommen og muliggjøre at personer med demens kan bo hjemme lenger. Det er viktig at tilbudet er individuelt tilpasset, både med hensyn til innhold og hyppighet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Kommunene må tilby alle som har behov for det, tilrettelagte dagaktiviteter med kvalifisert og tilstrekkelig bemanning.
  • Dagaktivitetstilbud må lovfestes som en individuell rettighet.
  • Tiltakene må være tilrettelagt for den enkeltes behov, og praktiske hindringer må elimineres (for eksempel transportproblemer).Tiltakene må være fleksible med hensyn til åpningstid, slik at det er mulig for pårørende å være i full jobb. Kvelds- og helgetilbud må også tilbys ved behov.
  • Det må være spesielt tilrettelagte tiltak til yngre personer med demens.


6)    Avlastning
Å være pårørende til personer med demens kan være en belastning og vil før eller senere medføre store omsorgsoppgaver. Mange pårørende er slitne og har dårlig samvittighet. For å klare å ta vare på seg selv, og for å kunne fungere som gode omsorgspersoner, trenger pårørende gode avlastningstilbud.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle pårørende må få tilbud om avlastning i sitt nærmiljø, både innenfor og utenfor hjemmet.  
  • Tilbudet må være individuelt tilpasset og fleksibelt.
  • Kommunen må tilby, og informere om, ulike avlastningstiltak. Dette må inkludere støttekontakt, avlaster i eget hjem, brukerstyrt personlig assistent, avlastningsopphold på egnede enheter, eller tilpassede avdelinger på sykehjem.


7)    Heldøgns pleie og omsorg
Plass i sykehjem eller omsorgsbolig med heldøgns pleie blir aktuelt når personen med demens trenger omsorg og tilsyn hele døgnet, når pårørende ikke makter omsorgsoppgaven lenger, eller personen er til fare for seg selv eller andre. Det kan være vanskelig å ta avgjørelsen om å søke sykehjemsplass, men for mange vil det være uunngåelig.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Alle personer med demens skal få tilbud om heldøgns pleie og omsorg når de trenger det, uten unødig ventetid.
  • Det bør være en minstestandard for bemanning i sykehjem og omsorgsboliger.
  • Boenheten må være tilrettelagt for personer med demens, og det skal maksimalt bo 6-8 personer på hver enhet.
  • Personer med demens må få tilbud om tilrettelagte aktiviteter som fysisk aktivitet, naturopplevelser, sosiale og kulturelle aktiviteter.  
  • Personer med demens må få mulighet og rett til egen tros- og livssynsutøvelse.
  • Personalgruppen må være bredt sammensatt av kvalifisert og personlig egnet personell.
  • Hele personalgruppen må få tilbud om kursing og videreutdanning innen demensomsorg, gjennom for eksempel Demensomsorgens ABC.
  • Institusjonen må ha løpende dialog med pårørende om behandling og status.


8)    Rettssikkerhet
Demens påvirker hukommelsen, evnen til å ta beslutninger, og evnen til å formidle sine ønsker til andre. Personer med demens vil etter hvert miste evnen til å samtykke til behandling, eller til å vurdere sitt eget behov for omsorg. Dette kan medføre at rettssikkerheten til personer med demens blir truet.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Personer med demens må få informasjon om sin sykdom så snart diagnosen er stilt, slik at de får mulighet til å planlegge og legge til rette for fremtiden.
  • Personer med demens må få ta del i viktige avgjørelser og bestemme over sitt liv, inntil det er åpenbart at de ikke lenger er i stand til det.
  • Personer med demens må få mulighet til å skrive fremtidsfullmakt om pleie, behandling, økonomiske og juridiske forhold.
  • Personer med demens må få mulighet til å peke ut en person som kan ta beslutninger på deres vegne.
  • Demensforeningen bør være høringsinstans med reell mulighet til å påvirke helse- og omsorgstilbudet til demenssyke.

9)    Økonomiske rettigheter
Det å få en demensdiagnose er en påkjenning i seg selv. For mange personer med demens og deres pårørende gir det også økonomiske problemer. Dagens støtteordninger gir ikke reell mulighet til å velge omsorgsrollen uten at det går utover egen økonomi og fritid, dette gjelder spesielt yrkesaktive pårørende.

Nasjonalforeningen for folkehelsen krever at:

  • Omsorgslønn til pårørende må standardiseres, slik at den blir lik over hele landet. Det bør være en reell kompensasjon for den belastningen som omsorgen medfører.
  • Yrkesaktive pårørende må få permisjon med lønn i inntil ett år, for å gi nødvendig pleie og omsorg til den som har demens hvis behovet oppstår.
  • Personer med demens skal ha samme rettigheter som andre personer med redusert funksjonsevne. Dette gjelder blant annet rett til TT-kort, hjelpemidler, ledsagerbevis og egenandeler.
  • Familiens økonomi må sikres slik at levestandarden ikke forringes i urimelig grad, når den som har demens kommer på institusjon.

 

Vedtatt 13.juni 2012.