Prinsipprogram for Nasjonalforeningen Demensforbundet

Nasjonalforeningen Demensforbundet arbeider for at samfunnet skal legge forholdene til rette for at personer med demens og deres pårørende skal få et godt liv. Prinsipprogrammet viser hva vi mener er nødvendig for at dette målet skal nåes.

Last ned hele prinsipprogrammet for Nasjonalforeningen Demensforbundet i pdf-format her:

1. Personer med demens må møtes med respekt

Demenssyke må få ivaretatt sin verdighet gjennom alle faser av sykdommen. De må møte kunnskap, innlevelse og vilje til tilrettelegging.

Demenssykdommer fører til redusert mental kapasitet og redusert evne til å mestre hverdagen uten hjelp. Dette gjør demenssyke spesielt sårbare. Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • personell som arbeider med personer med demens, må få en obligatorisk grunnopplæring om demenssykdommer, og jevnlig veiledning.
  • personellet må være kvalitetsbevisst og alltid vise empati, omsorg og
    solidaritet i samhandling med personer med demens og deres pårørende.

2. Rettssikkerheten til personer med demens må klargjøres og styrkes.

Når man ikke kan ta viktige avgjørelser om sitt eget liv, blir rettssikkerheten truet. Demens påvirker hukommelsen, evnen til å ta beslutninger og evnen til å formidle sine ønsker til andre. Personer med demens kan miste evnen til å gi samtykke til behandling, deltakelse i forskning, og til å vurdere sitt eget behov for omsorg. En demensdiagnose er imidlertid ikke synonymt med manglende evne til å ta viktige beslutninger i alle sammenhenger. I dagliglivet kan problemene oppstå når personen med demens for eksempel ønsker å fortsette å kjøre bil, delta i valg, skrive testament eller foreta økonomiske transaksjoner.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • personer med demens må få ta viktige avgjørelser og bestemme over sitt liv inntil det er åpenbart at de ikke lenger er i stand til det. Den demenssykes tidligere uttrykte ønsker skal respekteres.
  • personer med demens må få informasjon om sin sykdom så tidlig som mulig, og få mulighet for å bearbeide denne, slik at de har mulighet til å planlegge framtida og skrive en framtidsfullmakt vedrørende pleie, behandling, økonomiske og juridiske forhold.
  • den demenssyke skal ha mulighet til å peke ut en talsmann/hjelpeverge som kan tale vedkommendes sak og få mandat til å foreta beslutninger når det gjelder økonomi, bolig, omsorg og behandling. Når hjelpeverge utenom familie/vennekrets oppnevnes, bør det offentlige dekke utgiftene.
  • personer med demens må være sikret at de får individuelt tilpasset hjelp, uansett evne til å foreta valg.
  • enkeltvedtak må utformes slik at de muliggjør fleksibel og tilpasset hjelp.
  • alle brukerundersøkelser må ta hensyn til handikap hos personer med
    demens.

3. Personer med demens må få ivaretatt sin rett til helsehjelp, blant annet når det gjelder utredning, diagnostisering, medisinsk behandling og sikkerhet.

På grunn av demenssykes manglende evne til å kreve helsehjelp, kan deres behov bli ignorert eller oversett. Retten til nødvendig helsehjelp er blant annet lovfestet i Pasientrettighetsloven § 2-1. Kommunenes helsetjenester omfatter følgende oppgaver: sykdomsforebygging, diagnostisering, medisinsk
behandling, rehabilitering, personlig assistent, pleie og omsorg og tilpassing av boliger. Demenssykdom medfører at oppmerksomhet og dømmekraft reduseres. Et viktig forebyggende mål er derfor å opprettholde høy grad av sikkerhet.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • diagnostisering må skje så tidlig som mulig ved mistanke om mental svikt.
  • personer med demens skal få tilbud om medisin.
  • nødvendig helsehjelp skal ytes av kvalifisert helsepersonell. Før tiltak settes i verk, skal nærmeste pårørende informeres og ha anledning til å uttale seg om tiltaket.
  • hjemmeboende skal få tilbud om sikkerhetskontroll og tiltak for å tilpasse og sikre boligen.
  • personer med demens skal få tilbud om aktuelle hukommelsesstøttende og andre tekniske hjelpemidler.
  • personer med demens må få samme rettigheter, som for eksempel til TT-kort, som andre pasientgrupper.

4. Alle hjemmeboende personer med demens må få et tilrettelagt dagtilbud i sitt nærmiljø.

Et tilrettelagt dagtilbud kan forebygge isolasjon, vedlikeholde den psykiske, fysiske og sosiale funksjonsevnen og avlaste pårørende. I dag har bare 6,8 prosent (2007) av hjemmeboende personer med demens tilrettelagt dagtilbud.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • alle hjemmeboende personer med demens må få anledning til å benytte dagtilbud tilrettelagt for denne brukergruppen.
  • tilrettelegging for brukere med demens må blant annet innebære miljøterapi og mulighet for å treffe mennesker i samme situasjon.
  • det må tilbys tilrettelagt transportordning.
  • åpningstiden må gjøre det mulig for pårørende å være i full jobb.

5. Institusjoner for personer med demens må bygges som bofellesskap eller skjermede enheter, med fysisk tilrettelegging av miljøet inne og ute, og med nok personale som gis høy faglig kompetanse og veiledning. Antall tilrettelagte institusjonsplasser må gjenspeile det reelle behovet for slike plasser.

Når demenssyke trenger heldøgns pleie og omsorg, må de tilbys plass i små enheter ved sykehjem med fast bemanning. Personer med demens trenger et rolig, stabilt og oversiktlig miljø for å kunne fungere optimalt. Store sykehjemsavdelinger og hyppig skiftende personell kan øke forvirring og uro. 80 prosent
av pasientene i sykehjem har demens, mens kun om lag 20 prosent av plassene er tilrettelagt for denne gruppen (2007).

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • kommunene skal ha tilstrekkelig antall sykehjemsplasser, og 80 prosent av plassene skal være tilrettelagt for personer med demens.
  • det skal bo maksimalt 6-8 personer pr. enhet.
  • institusjoner for personer med demens må hjemles i Lov om kommunehelsetjenesten for å sikre behandlingstilbud, kontrollfunksjoner og døgnkontinuerlig bemanning. Begrepet ”heldøgns pleie og omsorg” må få en tydelig definisjon.
  • institusjonene må ha en minstestandard for bemanning. Hver pleier kan som hovedregel maksimalt ha ansvar for tre beboere med demens, enten det er dag, kveld eller helg. Ved ekstra uro må bemanningen styrkes.
  • personalgruppen bør være bredt sammensatt av kvalifisert og personlig egnet personell, under god ledelse.
  • det må være tilstrekkelig legebemanning, og legene må ha grunnleggende kunnskap om behandling av demens.
  • det bør tilstrebes færrest mulig flyttinger mellom enheter. Dersom flytting blir nødvendig, skal pasienten alltid flytte til noe som er bedre tilrettelagt.
  • sykehjemmene må danne samarbeidsfora der pårørende og frivillige er med, for å skape et felles engasjement for trivsel blant pasientene.
  • pasientene må få tilbud om å delta i hverdagsaktiviteter, sosiale aktiviteter, kulturelle aktiviteter og naturopplevelser.
  • pårørende må engasjeres i, og informeres om, behandlingsopplegget.

6. Alle kommuner må ha et demensteam med et spesielt ansvar for å utrede og for å koordinere hjelp til demensrammede og deres familier, slik at rett hjelp gis til rett tid. Dette forutsetter tidlig innsats med planlagt oppfølging i en tiltakskjede.

Pårørende har ofte vanskelig for å finne offentlig hjelp og få koordinert hjelpetiltakene. Derfor er det viktig å opprette tiltakskjeder som består av en rekke tilbud avhengig av sykdommens art og grad. I dag har kun 25 prosent av kommunene et demensteam eller en fagperson med spesielt ansvar for diagnostikk og utredning.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • alle kommuner må opprette et demensteam. I mindre kommuner kan tjenesten dekkes gjennom samarbeid med andre kommuner eller ved å opprette en stilling som demenskoordinator.
  • Demensteamet skal ha kontakt med familien til personen med demens, gi informasjon og koordinere offentlige tjenester.
  • demensteamet må være tilgjengelig ved mistanke om demenssykdom og må gi et tilbud om utredning.
  • tjenester til personer med demens må planlegges, samordnes og utføres etter en fleksibel, individuell plan i samarbeid med pårørende og andre som har betydning for personen.
  • demensteamet må ha innflytelse på organisering og tilrettelegging av kommunale tjenestetilbud for demenssyke.

7. Alle pårørende til personer med demens må få tilbud om opplæring, og må gis informasjon om hvor de kan innhente ytterligere kunnskap og støtte. De pårørendes vilje til å yte omsorg må ikke frita det offentlige fra ansvaret for å
samarbeide med, og gi støtte til familien.

Pårørende og demensforeninger må bli hørt og respektert, ikke bare fordi det offentlige hjelpeapparatet og de demenssyke er avhengige av dem, men også fordi pårørende trenger støtte. Den uformelle innsatsen de pårørende yter, må derfor bygge på et samarbeid med det offentlige hjelpeapparatet. Pårørende trenger informasjon og opplæring, for å mestre utfordringer de møter i hverdagen. Mange pårørende har stor nytte av å delta på pårørendeskoler, i samtalegrupper o.l. Helse- og sosialarbeidere, og leger i kommunenes førstelinjetjeneste, må ha et spesielt ansvar for opplæring.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • førstelinjetjenesten må gi pårørende et tilbud om opplæring i demenssykdommer og deres konsekvenser, gjerne i samarbeid med Nasjonalforeningens lokale demensforeninger.
  • kommunene må bidra til oppstart og drift av samtalegrupper for pårørende, gjerne i samarbeid med demensforeninger.
  • førstelinjetjenesten må informere pårørende om demensforeninger, Nasjonalforeningens Demenslinje, litteratur og annet demensarbeid.
  • førstelinjetjenesten må innføre regelmessige samtaler med demenssyke og deres pårørende for å inkludere familien, og avklare arbeidsfordelingen mellom offentlige tjenester og de frivillige omsorgsyterne. Dette gjelder også for dem som bor i institusjon.
  • helsepersonell, ikke pårørende, har ansvaret for å koordinere tjenestene og skape kontinuitet.
  • barn og ungdom må få den informasjon og oppfølging de trenger, tilpasset deres modenhetsnivå.
  • demensforeningene skal være høringsinstans med reell mulighet til å påvirke demenstilbudet i kommunene.

8. Ulike kommunale tilbud om avlastning må tilpasses den enkelte families behov. Det forutsetter gode og fleksible ordninger.

Avlastning er et vesentlig tilbud til pårørende for at de skal kunne fungere godt som omsorgsytere samtidig som demenssyke får bo i eget hjem. Retten til avlastning er hjemlet i Lov om sosiale tjenester (§ 4 -2b ). Et tilbud om avlastning kan gis i eget hjem eller i institusjon. Avlastningstilbudet må også være tilpasset og meningsfullt for den demenssyke. Avlastningstjenester er gratis, mens det er betalingsordninger for korttidsopphold.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • kommunene har øremerkede plasser for avlastnings- og korttidsopphold, og at tilbudene er gratis.
  • kommunene må ha fleksible avlastningsordninger som kan gi individuelle tilbud. Aktuelle avlastningsordninger er opphold i institusjon, tilrettelagt dagplass, personlig assistent, avlaster i eget hjem eller støttekontakt.
  • avlastningen må være lett tilgjengelig uten ventetid.
  • avlastning for personer med demens bør skje ved egne avdelinger, ved samme institusjon, og fortrinnsvis der det senere vil bli aktuelt med langtidsplass.

9. Familier med demenssyke må gis økonomiske trygde- og støtteordninger som gjør det mulig å opprettholde en levestandard som er lik den familien hadde tidligere.

For mange pårørende gir ikke dagens økonomiske støtteordninger reell mulighet til å velge omsorgsrollen uten at det går betydelig utover egen økonomi og fritid. Pårørende i yrkesaktiv alder er spesielt utsatt. Eksisterende støtteordninger er omsorgslønn, rett til lønnet sykefravær for nærmeste pårørende ved terminal pleie, grunn- og hjelpestønad og pensjonspoeng for omsorgsarbeid.

Nasjonalforeningen Demensforbundet krever at:

  • kommunene i større grad benytter omsorgslønn som ytelse til pårørende som omsorgsgivere.
  • Pårørende må ha rettskrav på omsorgslønn tilsvarende den tid som går med til omsorg, og permisjon når de gir nødvendig pleie og omsorg til demenssyke familiemedlemmer.
  • når personer med demens kommer på institusjon, må familiens økonomiske situasjon sikres slik at levestandarden er lik den familien hadde tidligere.

Tallmaterialet er hentet fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Gode tilbud i
demensomsorgen – demensteam, dagsenter og pårørendeskoler. Trude Helsen Westerberg (red.)
2009.