Ettr hvert som sykdommen utvikler seg ser du stadig nye tap av funksjoner, noe som fører til hyppige omstillinger. Det er vanlig med sterke følelsesmessige reaksjoner. Følelsene vil variere. Familiemedlemmer kan oppleve samme situasjon forskjellig. Mange forteller at det vanskeligste er å forholde seg til de negative følelsene.

Det kan være til hjelp å vite noe om hva disse følelsene kan komme av. De vanligste følelsene er tristhet, sorg, sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring, oppgitthet, skyldfølelse og skam. Tretthet, anspenthet og økning av kroniske plager forekommer. Følelsen av ansvar og forpliktelser kan i seg selv oppleves tyngende nok.

Krevende livssituasjon

Sykdommen fører ikke nødvendigvis bare til negative følelser. Det kan også være en tilfredsstillelse og en glede å hjelpe et menneske man står nær i en svært krevende livssituasjon. Noen opplever at sykdommen i perioder kan føre dem nærmere hverandre enn før. En felles kamp for å mestre omstillingene, økt avhengighet og omsorgsbehov kan for mange oppleves som en meningsfull oppgave.

Det er naturlig å føle sorg når håp blir borte, for eksempel håpet om en trygg og god alderdom sammen. Det hender at følelsen av tristhet blir overveldende i en slik grad at det går ut over dagliglivet. Noen pårørende drøfter dette med sin fastlege og får behandling mot depresjon.

Nye roller

Ektefeller mister ikke bare et gjensidig forhold til den de er glad i, men også de funksjonene som partneren hadde i samlivet. Det kan være viktig å tenke over hvilke funksjoner du nå etter hvert overtar og hvordan du opplever det. Mange beskriver endringene som et gradvis rollebytte. 

Barn av en person med demens kan oppleve å gradvis miste et godt foreldreforhold, eller at et vanskelig forhold blir verre å mestre. Noen kjenner stor motstand mot å skulle ta vare på hjelpeavhengige foreldre. Søsken kan få problemer seg imellom på grunn av uenighet om ansvar og utforming av omsorgen.

Ingen har valgt rollen som omsorgsgiver, det har bare blitt slik. Det er naturlig at ikke alle befinner seg vel med oppgavene som omsorgen medfører, og at en masete hverdag tærer på forholdet til den som er syk. Det er ikke uvanlig at ektefeller føler seg ensomme og isolert.

Opplevelsen av hjelpeløshet kommer som regel når de negative følelsene dominerer, og du ikke ser noen vei ut av problemene. Pårørende forteller at de enkelte ganger blir så oppgitte at de begynner å kjefte. Dette kan igjen føre til skyld- og skamfølelse. Skyldfølelse kan dessuten oppstå fordi du føler at du aldri får gjort nok.

Demenssykdom kan forårsake atferd som virker underlig og uforståelig. Iblant er den av en slik karakter at den vekker avsky, og pårørende skammer seg over handlinger og væremåte. Mange opplever det som belastende å bli assosiert med en som skiller seg ut. Atferden tilhører på en måte ikke bare den som er syk, men også pårørende.

Noen løser dette ved å redusere kontakten med pasienten eller ved å omtale hun eller ham som håpløs. En slik reaksjonsmåte kan i seg selv skape skyldfølelse og dårlig samvittighet.

Kunnskap gir styrke 

Pårørende som skaffer seg kunnskaper om demens, forstår bedre hvordan sykdommen arter seg. Dermed unngår de en del av de onde sirkler som lett oppstår når svikten oppleves som ubetenksomhet eller vrang vilje. Jo mer du vet om sykdommen, desto bedre vil du være i stand til å forstå den syke og mestre utfordringene.

Ring Nasjonalforeningens Demenslinje, tlf. 815 33 032 og be om råd om demens, om litteratur, videoer og informasjon om demensforeninger. Det kommer stadig nye bøker om demens. Noen er skrevet av pårørende. Det kan være viktig å snakke med utenforstående, og på Demenslinjen treffer du helsepersonell med mye kunnskap og stor erfaring i demensspørsmål.

Du kan få hjelp

Fra ulike hold arrangeres det kurs og temamøter for pårørende. Mange steder i landet arrangeres årlige pårørendeskoler. Spør om dette i pleie- og omsorgstjenesten i kommunen, eller ta kontakt med Nasjonalforeningen for folkehelsens fylkeskontor.

I noen kommuner er det tilbud om samtalegrupper for pårørende i regi av Nasjonalforeningens demensforeninger eller pleie- og omsorgstjenesten. Å snakke med andre i samme situasjon kan lette opplevelsen av å være alene med problemene. Deltakere forteller at dette gir en viktig følelsesmessig støtte og samtidig nyttig utveksling av praktiske råd og idéer. De blir bedre i stand til å ta beslutninger, for eksempel om å søke hjelp i støtteapparatet. Mange opplever at det kan være vanskelig å bestemme seg for å ta del i en samtalegruppe, både av praktiske og følelsesmessige grunner. De fleste som likevel gjør det, forteller at de har mye igjen for det.

Ta vare på deg selv

Det er lett å glemme seg selv når man er travelt opptatt med omsorgsarbeid. Finn ut hvordan du kan skaffe deg øyeblikk for deg selv eller sammen med andre, som kan gi deg mer å gå på. Noen får krefter av å lytte til musikk, andre vil heller gå på kino eller teater, gå tur, trene, treffe venner eller annet. Det viktige er at du får pusterom fra den psykisk krevende rollen som pårørende.

Det er lett å bli isolert fra venner og familie og miste verdifulle kontaktpunkter. Dette er ofte tilfelle hvis pasienten har en atferd som kan være til sjenanse, eller du er redd for å forlate den syke av sikkerhetsmessige årsaker. Forklar situasjonen for venner og kjente. De fleste venner seg fort til den uvanlige atferden når de forstår hva det gjelder.

Det er normalt å føle at man kommer ut av balanse. Vær oppmerksom på tegn på utbrenthet: Får du nok søvn, hvile og mat? Føler du at du må bære ansvaret alene? Gråter du ofte eller blir fort sint? Øker dine kroppslige plager, eller føler du at «nå er det nok»? En psykolog eller psykiater kan være til hjelp når det gjelder å bearbeide følelsene. Snakk med legen din hvis du føler behov for slik støtte.