Hva er forskjellen på demens, aldersdemens, senilitet og Alzheimer?

Senil er latinsk for gammel, og er ingen sykdom. På folkemunne blir ordet senil brukt synonymt med demens, men dette er altså feil.

Demens er fellesbetegnelsen for en gruppe kroniske hjernesykdommer som oftest opptrer i høy alder, og som i dag ikke kan helbredes. Demenssykdommene er sjeldne før 65-årsalderen, men øker i forekomst fra 65 år. Blant personer over 75 år, har mellom 15- og 20 % en demens.

Når sykdommen opptrer etter 65 års alderen snakker man om demens med sen debut og tidlig debut før 65 år. Tidligere ble dette kalt presenil demens.

Alzheimers sykdom er den vanligste demenssykdommen, og rammer ca. 60 % av de som får en demens sykdom. Sykdommen skyldes en forandring av nervecellene i hjernen. Den andre hovedtypen av demens kalles vaskulær demens, og skyldes problemer med blodtilførselen til hjernen. Det finnes i tillegg en rekke andre mindre vanlige demenssykdommer.

Hvordan er sykdomsutviklingen ved demens?

Utviklingen går generelt langsomt, og det er store individuelle forskjeller. Hukommelsen er ofte det første som svikter. For noen reduseres også språk- eller handlingsevnen, og evner til å forstå og tolke symboler. Mange vil få problemer med å skjønne billedlig tale og ironi.

Vanlige symptomer er også atferdsforstyrrelser, tap av initiativ, tap av interesse for familien og omgivelsene, og tap av evnen til å ta avgjørelser og å utføre daglige gjøremål. Orienteringsevnen for tid, sted, situasjon og egen person, vil også svekkes. Noe som igjen vil kunne lede til sviktende dømmekraft og humørsvingninger.

Demens påvirker arbeidsevnen, vanlige sosiale aktiviteter og forholdet til andre mennesker. Mange mennesker med demens får også psykiske tilleggssymptomer. Det er en stor påkjenning når hukommelsen og andre viktige funksjoner svikter og depresjon kan være det første tegn på sykdommen. Angst er også et vanlig tilleggssymptom hos mange.

Hva gjør man når man får mistanke om at en i familien eller en selv er i ferd med å utvikle en demenssykdom?

Oppsøk lege! Be legen om å sette av ekstra tid og forklar hva det gjelder. Si at dere ønsker en grundig utredning med blodprøver, røntgenbilder av hjernen og psykologiske tester. Kan ikke legen utføre dette, be om å bli henvist til spesialisthelsetjenesten. Det finnes en rekke ulike tilstander som kan gi demensliknende symptomer, uten at det er en demens. Dette er det viktig å finne ut av, med tanke på videre behandling og oppfølging.

Finnes det medisiner mot Alzheimer?

Det finnes i dag ingen medisiner som kan helbrede eller stoppe sykdomsprosessen. Men det finnes medisiner som kan bedre symptomene i en periode. Medisinene kan hjelpe noen, men ikke alle. De preparatene som er på markedet heter Aricept (Pfizer), Exelon (Novartis), Reminyl (Janssen-Cilag) og Ebixa (Lundbeck).

Hva kan man gjøre med søvnforstyrrelser?

Søvnforstyrrelser er vanlig hos mennesker med demens. Det er viktig å prøve å finne årsaken til uro om natten. Først og fremst må man utelukke og behandle plager og ubehag som sult, smerter, forvirring, infeksjon, krampe, forstoppelse, depresjon, bivirkninger av medisiner og lignende. Sørg for et siste toalettbesøk rett før leggetid, og skap ro og trygghet. Noen sover for mye i løpet av dagen, og er ikke trette nok når natten kommer. Det er derfor viktig å fylle dagen med meningsfulle aktiviteter, turer, sosial omgang og annet som man blir sliten og fornøyd av. For noen har lysbehandling vist seg å ha effekt i mørketiden, men konsulter alltid lege først

Hva er forskjell på korttidsopphold og avlastningsopphold?

Det er formålet med oppholdet som skiller et vanlig kortidsopphold fra et avlastningsopphold. Ved et korttidsopphold er formålet å avhjelpe pasienten selv, mens formålet med et avlastningsopphold er å avlaste omsorgspersonen. Dette avlastningsoppholdet skal i motsetning til et korttidsopphold være gratis.

I Lov om Sosiale tjenester står det i § 4-2b: "De sosiale tjenester skal omfatte avlastningstiltak for personer og familier som har særlig tyngende omsorgsarbeid." Et slikt opphold har ikke kommunen anledning til å ta betaling for. Forskrifter til lov om sosiale tjenester § 8-2 nr.3 understreker at: "Det kan ikke kreves vederlag for avlastningstiltak for personer eller familier som har særlig tyngende omsorgsarbeid."

Hvordan kan man sikre at regningene blir betalt?

Demenssykdommen fører til at man etter hvert ikke greier å holde orden på pengene sine. Det er da naturlig at ektefelle eller nærmeste pårørende overtar den økonomiske styringen, og det er lurt å oppsøke banken og forklare situasjonen. Banken kan ordne med faste trekk ved forfall av faste utgifter. Det er mulig å søke Overformynderiet i kommunen om hjelpeverge.

Hvordan kommuniserer man med en som har demens?

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil kommunikasjonsproblemene øke. Noen ganger virker det som om han eller hun er blitt døv. Det er neppe tilfellet. Mer sannsynlig er det at det ikke blir forstått hva som blir sagt. Den demenssyke kan få problemer med å forstå meningen med ord og setninger eller med å finne ord for hva som skal sies. Det kan bli vanskelig å holde tråden og flyten i samtalen, noe som er frustrerende for begge parter.

Hva kan hjelpe?

• Dårlig syn og hørsel øker forvirringen og kommunikasjonen blir ekstra vanskelig. Er eventuelle briller og høreapparat i orden og riktig tilpasset?
  
  
• For å forstå hva som blir sagt hjelper det å se ansiktet til den man snakker med. Tydelige, enkle, korte og langsomme setninger er lettere å oppfatte. Forsøk å være mest mulig konkret, abstrakte ord fungerer dårlig. Særlig viktig er det å ta seg god tid!
  
  
• Unngå distraherende faktorer: Skru av TV, radio eller musikk når dere snakker sammen.
  
  
• Det kan hjelpe å si én ting om gangen. Spør for eksempel etter kopp, så etter kniv, i stedet for å spørre etter begge deler samtidig.
  
  
• Det hender at du må gjenta deg selv når du skjønner at en beskjed er glemt. Noen ganger hjelper det å gi samme beskjed om igjen på en ny måte, for eksempel: «Din søster Anne kommer på kaffe i dag.» Og «Har jeg nevnt for deg at vi får besøk i dag? Din søster Anne kommer.»
  
  
• Det er ikke sikkert at den demenssyke er i stand til å formidle at han eller hun føler seg bekymret, trist, sint eller glad. Hvis du klarer å fange opp følelsene, er det bra å gi beskjed.
  
  
• Hvis man ikke finner de rette ordene, kan det være lettere å beskrive hva man mener. Kanskje hjelper det å foreslå et ord. For mange avbrytelser kan imidlertid føre til at man gir opp å prøve selv. Det er fort gjort å ta over, og tolke eller fullføre uavsluttede utsagn for raskt. Dette kan skape både sinne og oppgitthet. Den beste forutsetning for kommunikasjon er å vise en ekte interesse for hva som egentlig blir uttrykkt.
  
  
• Ingen liker å bli rettet på for ofte, heller ikke personer med demens. Når det blir nødvendig å korrigere misoppfatninger og forvirrede tanker, er varsomhet et stikkord.
  
  
• Husk å aldri snakke OM og forbi den demenssyke når han eller hun faktisk er tilstede! Et smil, en berøring eller en gest kan være vel så virkningsfull som en beskjed. Kroppsspråk virker langt bedre enn ord. Å holde hånden mens du snakker, vil kanskje virke beroligende og øke konsentrasjonen.

Mangel på innsikt

Min ektemann gjennom snart 45 år, fikk for et halvt år siden diagnosen Alzheimer sykdom. Det var ikke enkelt å få ham til å gå til lege, og da han endelig gikk til lege, trodde ikke legen det var noe galt heller. Det tok lang tid, jeg måtte til slutt skrive et brev til legen hvor jeg detaljert forklarte hvordan det sto til. Da ble det tatt på alvor.

Det er fortsatt umulig for oss å kunne snakke om sykdommen, fordi min mann ikke vil innse at noe er galt. Det gjør det hele ekstra vanskelig. Jeg blir så oppgitt, hvorfor er det så vanskelig å snakke med ham om dette?

Det er ikke uvanlig at personer med demens ikke har innsikt i egen situasjon. Diagnostisering blir da ekstra utfordrende. Det er et så vanlig fenomen at det kan regnes som et symptom på demens. På fagspråk kalles fenomenet: anosognosi, som betyr at personen ikke erkjenner sin sykdom og/eller konsekvensene av sin sykdom. Mangel på innsikt i egen situasjon avhenger ikke bare av graden av demens, men også av hvor i hjernen sykdommen rammer. Det vil si at personer helt eller delvis kan mangle innsikt også i tidlig fase av en demenssykdom. Denne mangelen på innsikt gjør, som du erfarer, at det blir ekstra vanskelig å snakke om de problemer som dukker opp. For noen vil innsikten og erkjennelsen av at noe er galt aldri komme.

Tannlegebehandling

Min mor har hatt Alzheimer i flere år. Hun bor fortsatt hjemme sammen med min far, takket være at de det siste året har hatt god hjelp fra hjemmesykepleien og at hun har plass på et dagsenter for personer med demens. Min far har hørt at min mor kan få gratis tannbehandling, stemmer det?

Ja, det stemmer at din mor har krav på gratis tannbehandling hos den kommunale tannhelsetjenesten når hun har hjemmesykepleie. I forskrift om vederlag for tannhelsetjenester står det helt klart: § 2. ”Når eldre, langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie har hatt institusjonsopphold eller pleie av hjemmesykepleien i sammenhengende 3 måneder eller mer, skal disse gis vederlagsfrie tannhelsetjenester, inkludert eventuelle utgifter til tanntekniske arbeider, så lenge oppholdet eller pleien vedvarer.” Kontakt hjemmesykepleien for mer informasjon. 

Nye bestemmelser om tvang

Jeg har en far som bor på skjermet avdeling på sykehjem. Har lest at det er kommet nytt lovverk i forhold til tvang.  Har jeg som nærmeste pårørende noe jeg skal ha sagt hvis det blir snakk om å bruke tvang mot min far?

Den 1. januar i 2009 trådte nye bestemmelser i pasientrettighetsloven kapittel 4 A i kraft. Reglene gir adgang til å gi somatisk (fysisk) helsehjelp til personer som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg slik hjelp. Nærmeste pårørende til personer som mangler samtykkekompetanse har, i følge dette regelverket, visse rettigheter.

Før det blir fattet vedtak om tvungen helsehjelp, skal det der det er mulig innhentes informasjon fra personens nærmeste pårørende om hva personen selv ville ha ønsket. Ville personen, hvis han var frisk, ønsket denne helsehjelpen? Både personen selv og nærmeste pårørende har rett til nødvendig informasjon som gjør det mulig å få innsikt i helsetilstanden og innholdet i helsehjelpen. Det skal fattes et vedtak om tvungen helsehjelp. Når vedtaket er fattet, skal personens nærmeste pårørende snarest mulig underrettes.

Som nærmeste pårørende kan du klage på vedtaket. Klagefristen er 3 uker, men også klage som er framsatt etter fristens utløp kan tas under behandling. Klagen skal være skriftlig og rettes til helsetilsynet i fylket, men sendes til den helsetjenesten eller virksomheten som har truffet vedtaket. Du har altså som nærmeste pårørende, rett til informasjon om helsehjelpen, rett til å uttale deg om hva du tror din far ville ha ønsket hvis han var frisk og en rett til å klage på et eventuelt vedtak om bruk av tvungen helsehjelp. For mer informasjon: www.helsedirektoratet.no

Frontallappsdemens

Jeg har en bror som etter flere år hos forskjellige leger fikk diagnosen frontallappsdemens. Dette har vært en tøff tid for oss som familie. Min bror er 61 år, ugift og har til inntil nylig vært i jobb.

Jeg har prøvd å lese om sykdommen både i bøker om demens og på internett, men jeg synes det er så vanskelig å forstå. Det er så mye rart som skjer og det er vanskelig å vite hvordan vi skal takle situasjonen. Jeg har skjønt at det er en demenssykdom, men det ligner ikke på det jeg forbinder med demens. Han husker godt. På andre områder skjønner jeg at han er syk, han har forandret seg og blitt så ukritisk og apatisk.

Han vil ikke ha hjelp fra kommunens hjemmetjeneste og vi i familien begynner å bli veldig slitne av situasjonen. Han svarer nei på alle spørsmål om vi skal hjelpe han. Jeg lurer på hvordan jeg best kan snakke med ham og hjelpe ham?

Det er en tøff sykdom som kan føre til vanskelige situasjoner.  Det er først og fremst endringer i personligheten som er karakteristiske for sykdommen. Det blir som du sier en stor påkjenning for familien.

Det er svært viktig at alle i familien og i nettverket rundt din bror får grundig informasjon om sykdommen og konsekvensene den kan ha. De fleste nære pårørende vil i tillegg ha behov for mer personlig rådgivning, praktisk hjelp og avlastning. Det er av stor betydning at dere i familien formidler hvordan situasjonen er til hans fastlege og til kommunens bestillerkontor/ forvaltningskontor. På bakgrunn av det dere forteller kan hjelpeapparatet gi ham nødvendig helsehjelp.

Din bror takker nei til tilbud om hjelp fordi sykdommen gjør at han har liten eller ingen innsikt i sin egen situasjon. Hjelpetiltakene må settes i verk uten at han blir stilt overfor valg. Her er noen generelle råd i forhold til kommunikasjon og samhandling som hukommelsesklinikken på Ullevål universitetssykehus har utarbeidet:

• Ikke diskuter avgjørelser, unngå for mye prat for pratens skyld.
• Unngå valg,- ikke spør, bestem på vegne av den som er syk.
• Gi én instruks om gangen, bruk korte setninger.
• Hjelp i gang med aktiviteter, lag en dagsplan.
• Ikke appeller til følelser, argumenter med fornuft.
• Hold øyekontakt.

Tiltak i form av forandring i personenes omgivelser og tilrettelegging av hverdagen vil være det som har størst effekt. Til dette trenger dere i familien støtte og hjelp fra kommunens hjemmetjeneste. For mange vil det være nyttig å ha kontakt med spesialisthelsetjenesten også, kanskje vil både dere i familien og hjemmetjenesten trenge veiledning derfra. Fastlegen kan henvise videre til spesialisthelsetjenesten.

Min mor spiser så lite

Min mor har hatt Alzheimers sykdom noen år nå. Jeg har i det siste året handlet inn mat for henne og ryddet på plass varene på kjøkkenet. Det jeg nå ser er at hun bruker mye mindre mat enn tidligere, det minker ikke i kjøleskapet. Middagsmat vil hun ikke at jeg skal kjøpe fordi det synes hun blir for vanskelig å lage til. Derfor blir det mest brød, kjeks og ferdige kake. Hun lager seg kaffe selv. Jeg ser at dette er for dårlig kosthold, men hva kan jeg gjøre for å hjelpe henne?

Det er mange grunner til at personer med demens får ernæringsproblemer. Undervekt forekommer ofte. Demenssykdommen medfører tap av funksjoner som gjør at matlaging og planlegging av måltider kan bli vanskelig. Din mor vil etter hvert som sykdommen utvikler seg trenge mer hjelp i forhold til matlaging. Endring i sult og metthetsfølelsen kan forekomme. Det kan også være en konkret årsak som smerter i tenner, tannkjøtt eller svelg. Er det kanskje lenge siden hun har vært hos tannlegen?

Er man bekymret for om personen får i seg tilstrekkelig med næring bør man ta dette opp med fastlegen og få sjekket ernæringsstatus. Kanskje vil hun trenge ekstra tilførsel av vitaminer. Hjemmetjenesten kan være behjelpelig med matlaging når det er et problem i forhold til ernæring. De kan komme inn til henne daglig for å smøre brødmåltider og varme opp ferdig middagsmat. Kanskje kommunen har tilbud om matombringing? Undersøk hva hun kan få hjelp til av hjemmetjenesten i kommunen.  Har kommunen tilbud om dagsenter for personer med demens? På dagsenter vil man ha fokus på mat og måltider i tillegg til at det er sosialt stimulerende. 

Flytting til en annen kommune

Min kone har hatt Alzheimer sykdom i 3 år. Hun får hjelp fra hjemmesykepleien til medisiner og dusj en gang i uka. Vi har to døtre med familier som begge bor i en annen kommune enn oss og nå ønsker de at vi flytter dit. Hvordan blir det med hjelp til min kone hvis vi flytter til denne kommunen?

Alle har krav på nødvendig helsehjelp i den kommunen man bor eller oppholder seg, jfr kommunehelsetjenesteloven, kap 1- § 1-1. Man må søke om pleie- og omsorgstjenester i den kommunen man ønsker å flytte til, før man flytter. Det gir tilflytningskommunen mulighet til å planlegge tjenestene.

Kommunen kan, i følge rundskriv fra Helse og omsorgsdepartementet I-43 / 99, ikke avvise eller avslå en søknad om tjenester med den begrunnelse at vedkommende ikke bor i kommunen på søknadstidspunktet. Ta kontakt med kommunen dere flytter til for å hvilke høre hvilke tilrettelagte tilbud som finnes, både for hennes behov nå, og etter hvert som sykdommen utvikler seg.