Nasjonalforeningen mener at det er et stort behov for et slikt register i Norge. Det er flere årsaker til dette.
Et hjerte- og karregister vil gi oss nødvendig og sårt tiltrengt informasjon om utviklingen av denne sykdomsgruppen i Norge. Selv om dødeligheten av hjerte- og karsykdommer er redusert de siste tiårene, ser det ikke ut til at antallet nye tilfeller går ned. En økende forekomst av overvekt og diabetes gjør det spesielt viktig å følge utviklingen av hjerte- og karsykdommene. Studier fra USA og England tyder på at den gunstige trenden i nedgang i dødelighet har snudd hos de yngste.
Et nasjonalt hjerte- og karregister er en naturlig parallell til kreftregisteret. Det er de to dominerende sykdomsgruppene i Norge. Det er derfor naturlig at det nå opprettes et hjerte- og karregister som ikke er samtykkebasert, på lik linje med kreftregisteret.
Et hjerte- og karregister vil gi oss kunnskap om effekter av, og kvaliteten på, behandling, slik at vi kan sikre oss at norske pasienter får god behandling uavhengig av alder, kjønn og bosted. Kunnskap om behandling vil også fremme god helseøkonomi.
Hensynet til personvernet skal veie tungt når viktige helseopplysninger skal registreres og lagres. Oppbevaring av sensitive personopplysninger er i dag godt regulert i lovverket. Nasjonalforeningen for folkehelsen forutsetter at det etableres strenge sikkerhetsrutiner, slik at personvernet blir ivaretatt i det kommende hjerte- og karregisteret. Vi vektlegger også at eventuell misbruk må straffeforfølges strengt.
Bakgrunn
Hjerte- og karsykdommer er den mest utbredte dødsårsaken og en av de aller viktigste årsakene til kronisk sykdom i Norge. Samfunnet bruker store summer årlig på hjerte- og karmedikamenter. I motsetning til i våre naboland, har vi ingen nasjonal oversikt over hjerte- og karsykdommenes utbredelse (sykdomsregister) eller resultatene av behandlingen i helsetjenesten (kvalitetsregister) slik som vi har for kreftsykdom (Kreftregisteret).
Det nylig vedtatte personentydige Norsk pasientregister (NPR) vil ikke gi tilstrekkelige opplysninger. Over halvparten av dem som dør av akutt hjerteinfarkt, dør utenfor sykehus. Disse sykdomstilfellene fanges dermed ikke opp i NPR.
50 år i prosess
Nasjonalforeningen for folkehelsen har arbeidet for etablering av et norsk hjerte- og karregister i over 50 år. I januar 2002 hadde Nasjonalforeningen et møte med HOD om saken.
Etter oppdrag fra departementet foreslo en arbeidsgruppe at et norsk hjerte- og karregister burde ta utgangspunkt i et personidentifiserbart NPR og Dødsårsaksregisteret.
Stortinget vedtok i februar 2007 at NPR skal være personidentifiserbart. Tiden er nå kommet for å gå videre mot etablering av et norsk hjerte- og karregister.
Det arbeides nå i HOD med en forskrift for samtykkebaserte medisinske kvalitetsregistre. Denne vil etter Nasjonalforeningens mening ikke dekke behovet for den type hjerte-karregister som landet trenger.
Pasienter med hjerte- og karsykdom har krav på at faktisk og sammenlignbar kunnskap om resultatene av behandlingen ved sykehusene blir tilgjengelig.
Forslag
Nasjonalforeningen foreslår at norsk hjerte-karregister bør etableres med utgangspunkt i data som allerede finnes i NPR og Dødsårsaksregisteret.
Sammenstillingen må kunne skje uten samtykke fra pasienten. Mange hjerte- og slagpasienter er ikke i stand til å gi et samtykke når de blir innlagt, og forholdsvis mange dør eller får en hjerneskade som følge av sykdommen. Kvaliteten på registeret kan bare sikres ved å ha opplysninger om alle, også de aller sykeste og de som dør under behandling.
Dette medfører at Helseregisterlovens § 8 må endres til også å omfatte norsk hjerte-karregister.
Registeret vil omfatte alle sykdomstilfellene i landet, uansett bosted. Det vil danne grunnlag for overvåking av nye tilfeller og forekomst i befolkningen med sikte på riktige prioriteringer, utvikling av helsetjenester og forebyggende tiltak.
Registeret må etableres med en fast stab for å utnytte, tilrettelegge og analysere dataene på en faglig forsvarlig og systematisk måte.
Registeret må kunne kobles mot medisinske kvalitetsregistre for å sikre at diagnosene er riktige. Disse registrene inneholder opplysninger om pasienter innlagt i sykehus, inkludert ambulansetjenesten.
