Regjeringens foreslåtte register vil være tilgjengelig bare for registrerte brukere som må legitimere sin anvendelse av dataene og signere for tilgangen. En vil således alltid kunne gå tilbake og sjekke hvem som har fått tilgang til registerets data. Det vil være mye lettere å sikre hvem som har hentet data fra dette registeret enn man tidligere har kunnet gjøre med tilgangen på sykehusenes papirjournaler. Vi har i 60 år hatt et personidentifiserbart kreftregister i Norge, som har gjort det mulig å følge forekomst av forskjellige kreftformer, virkningen av forebyggende tiltak og resultatene av forskjellige behandlingsformer. Dette har kreftpasienter som gruppe hatt stor glede av. Mye av æren for de store fremskritt i kreftbehandlingen i Norge, kan tilskrives kreftregisteret. Det har ikke vært registrert ett eneste tilfelle av misbruk av dette registerets data. De andre skandinaviske landene har lenge hatt tilsvarende personidentifiserbare registre for hjerte- og karsykdommer uten at det har vært rapportert om misbruk.
Ikke alle, men de som trenger det må vite alt
Vi har i dag ingen mulighet til å si hvor mange som får hjerteinfarkt hvert år i Norge, hvordan forebyggende tiltak fungerer,
eller hvilken behandling som har best virkning. Regjeringens foreslåtte hjerte- og karregister vil kunne gi svar på disse
spørsmålene. Dette vil ha stor betydning for kvaliteten av behandlingen man kan tilby hjertepasienter i Norge.
Det er viktig å kunne koble et slikt register til Dødsårsaksregisteret, Folkeregisteret og Norsk pasientregister, fordi en
rekke hjertepasienter dør lenge etter sin første innleggelse for hjertesykdom og mange uten å bli innlagt på sykehus. Data
i registeret vil krypteres slik at de er beskyttet for uvedkommende. En pseudonymisering av data, slik det er foreslått av
professor Erik Magnus Boe, vil ikke styrke personvernet i vesentlig grad men vil komplisere bruken av registeret og redusere
utnyttelsen. Det vil da også være en større utfordring å sikre datakvaliteten.
Den viktigste trussel mot personvern av hjertepasienter er å frata dem muligheten til optimal behandling i alle stadier av deres sykdom. Ved å stoppe regjeringens forslag til register for hjerte- og karsykdommer gjør man nettopp det.
Mons Lie, leder av hjerte- og karrådet i Nasjonalforeningen for folkehelsen
